Elämän tähtihetkiä...

Onneksi elämässäni kuitenkin myös aika ajoin on paljonkin tähti hetkiä. Tuntuu vain, että ovat viime aikoina jääneet kaiken paskan jalkoihin enkä ole täysin uskaltanut niistä nauttia. Pelko siitä että kauanko tämä olotila jatkuu varjostaa kaikkea kivaa...

ALLA MUUTAMIA HETKIÄ 😁

Lauantaina 3.2.2018 vihdoinkin toteutui jo monta kertaa suunnittelemani keikka. Sairauteni takia olen joutunut luopumaan mutta VIHDOINKIN pääsin VESTERISEN keikalle!

MÄ JA TERO VESTERINEN 

SE OLI KYLLÄ KAIKEN ODOTTAMISEN ARVOISTA.

MILJOONAT KIITOKSET IHANALLE BÄNDILLE 💖 

ja Johannalle ILLAN TOTEUTUMISESTA




https://www.youtube.com/watch?v=ebil6rgloNc

KUNTOUTUKSESSA 14.8-18.8.2017

Jo silloin 30.1.2006 kun sain diagnoosin, en halunnut mitään ylimääräistä tietoa taudistani. Tottakai otin vastaan kaikki realistiset tiedot ja pyrin elämään sen mukaan miten ajattelin että hyvä olisi mutta mitään ylimääräistä en halunnut ottaan vastaan. ENKÄ AINAKAAN MENNÄ KUNTOUTUKSEEN!

Koko minun MäSä historiani ajan olen ollut sitä mieltä ettei mun kannata mennä kuntoutukseen. En halua nähdä ihmisiä, jotka sairastavat samaa tautia ja tauti on edennyt paljon pidemmälle. En halunnut ottaa vastaan tietoa siitä, mihin tämä tauti voi edetä...(toki mitään kauhukuvia ei kuntoutuksessakaan tuoda esille).
 Onneksi kuitenkin muutin mieleni ja hakeuduin MS-tautia sairastavien, työelämässä olevien kuntoutukseen. Se muutti käsitykseni hyvin monesta asiasta!

Tämä minun kuntoutukseni toteutetaan Kankaanpään kuntoutuskeskuksessa ja se on ns. pitkäkestoinen kuntoutus jossa on myös omaisen jakso.Kuntoutus on jaoiteltu kolmeen viikon mittaiseen jaksoon. ( 14.8-18.8.2017, 12.2-16.2.2018 ja 4.6-8.6.2018 ,viimeisellä jaksolla omainen mukana 6-8.6). Halusin, että kuntoutukseni sisältää myös omaisen jakson, koska uskon sen jälkeen myös mieheni ymmärtävän minua paremmin 😔.

Ensimmäinen jakso oli viime vuoden elokuulla. Etukäteen mielessäni pyöri monia ajatuksia enkä saanut kunnolla nukuttua. Millainen huonekaveri? (puhun usein unissani ja se aiheuttaa hankaluuksia) Millaisia muut ovat? Miten siellä pärjään? Onko kaikki tarvittava mukana? Ja kaikkea muuta mitä nyt mieleen juolahtaa...

14.8.2017 aamulla lähdin omalla autolla ajamaan Kankaanpäähän (matkaa on reilu 80km), matka meni mukavasti. Perille päästyäni kiersin ympäri miettien mistä pirusta sinne mennään sisälle??? No hienoa, tällainen hankaluus heti alkuun 😞.  Lopulta löysin oven ja sitten sainkin jo huoneeni avaimen.
 Huonekaverini osoittautui mukavaksi naisihmiseksi, jonka kanssa tulimme hyvin juttuun. Vaihdoimme koko viikon ajatuksia ja kokemuksia, välillä itku silmässä, välillä ei naurusta meinannut tulla loppua. Eikä unissa puhumiseni nyt niin suuri ongelma ollutkaan (ainakaan huonekaverini ei sitä myöntänyt 😊 )

Kuntoutus osoittautui todella mukavaksi kokemukseksi. Meidän ryhmä oli samanhenkinen ja heidän kanssaan oli helppo jutella. Käsittelimme viikon aikan hyvin kipeitäkin asioita, välillä lähes pissat housuissa nauraen, välillä kyyneleet silmissä.

Viikon aikana saimme paljon tietoa liittyen sairauteemme. Liikuimme paljon, teimme testejä, rentouduimme ja haastoimme itseämme uusien lajien parissa. Jokainen oman jaksamisen puitteissa.


INNOKKAASTI ODOTAN ENSIVIIKOLLA OLEVAA SEURAAVAA KUNTOUTUSJAKSOA. On kiva mennä tapaamaan jo tuntemiani kanssasairastavia ihmisiä. Ja ensi viikko on vain minulle itselleni tarkoitettua aikaa, saan mennä valmiiseen pöytään ja vain nauttia 😂.

LUULO EI OLE TIEDON VÄÄRTTI...

Kuvittelin, että tapahtuis ihme ja palaisin takaisin entiselleni mutta mitä paskaa...

Voimat eivät tuntuneet ollenkaan olevan lähellekään entistä, muisti ei toiminut ja mieliala oli alavireinen. 

Onneksi olen aina ollut kova juttelemaan läheisilleni ( ja oikeastaan kaikille jotka vain viitsivät kuunnella...) ja työnantajani oli hereillä asian suhteen. Hakeuduin työterveyshuoltoon ja siellä asiat alkoivat rullata. En nimittäin pystynyt suoriutumaan 8 tunnin työpäivistä kunnialla....

Työkykykoordinaattorin ehdotuksesta (oli toki kaikenlaisia palavereita) aloitin osasairauspäivärahan turvin työt ja tein 4 tuntia töitä/päivä.  SE TUNTUI AIVAN TAIVAALLISELTA. Sain olla töissä ja jotenkin jaksoin selvitä normaaleista päivärutiineistakin. Siinä vaiheessa en kuitenkaan uskaltanut luottaa, että kaikki palautuisi enää ennalleen.

Perheessämme sattui ja tapahtui kaikenlaista ikävää myös muille perheenjäsenille ja tuntui että päällämme on todella synkkä pilvi :(. 

Sairaalajaksoja oli vähän itsekullakin ja seuraava pahenemisvaihe odotti kulman takana.

Toukokuulla 2017 jouduin taas kerran sairaalaan ja silloin olinkin 5 päivää kortisonikuurilla.

Kanyyli lääkkeen tiputusta varten

Rollaattori tuli tutuksi sairaalassa

Sairaalassa kävelin todella epävarmasti, hitaasti, leveässä haara-asennossa. Fysioterapeutti kehoitti minua kokeilemaan rollaattoria. Se oli minulle kovin suuri kynnys "enhän mä ny mikää vammaanen oo ..." 
Kun vain tartuin sarvista, en enää olisi niistä irti päästänyt. Huomasin, että pakko on ottaa vastaan apuvälineitä kun niitä onneksi on tarjolla :)



Sairaslomaa oli kuukausi päälle ja töihin palasin vasta kesäkuun puolen välin jälkeen.

Pikkuhiljaa alkoi arki sujumaan. Olin osakuntoustuella, joka minulle myönnettiin 2017 vuoden loppuun. 

Historiaa jatkuu...

Vuodet kuluivat, lapset kasvoivat ja arki rullasi kohtuu normaalisti.

Opiskelin oppisopimuksella apteekissa lääketeknikoksi joksi valmistuin 2008. Opiskelu tuntui aika hurjalta. Olin 4 kertaa vuoden aikana 2 viikkoa Turussa ja mieheni sai kokeilla miltä tuntuu selvitä arjesta yksin lasten kanssa. 
Lapset olivat silloin 4,8 ja 12 vuotiaat. Noiden viikkojen aikana mieheni selvisi niin vesirokoista kuin silmätulehduksista normi arjen lisäksi. Olin enemmän kuin positiivisesti yllättynyt kuinka hienosti kaikki sujui ja minä sain keskittyä opiskeluun.

2014 tein suuren päätöksen ja vaihdoin työpaikkaa. Työmatkani lyheni ja työaikani muuttui paremmin minun tilanteeseeni sopivaksi. Kaikki tuntui olevan mallikkaasti.

2015 maaliskuussa tein suuren elämäntapamuutoksen ja laitoin ruokavalioni täysin uusiksi. Painoin noihin aikoihin lähes 94 kg ja jotain oli tehtävä.
Jätin ruokavaliostani kokonaan pois vehnän, riisin, pastan, perunan, sokerin, kaiken makean (paitsi jäätelön ;) ), pullat ja leivän. Kaikki valmiiksi maustetut kananfileet yms.jätin kauppaan. Liikuntaa lisäsin jonkun verran. Tunsin olevani elämäni kunnossa. 2016 vuoden helmikuussa painoin 68,5 kg!!! Olin laihduttanut omin keinoin 25,5 kg!!!

Olin elämäni kunnossa ja energiaa oli vaikka kuinka paljon. Keväällä 2016 keskimmäinen tyttäremme pääsi ylioppilaaksi ja samana kesänä nuorimmaisemme pääsi ripille. Minä tietenkin itse tein tarjottavat molempiin juhliin ja putsasin ja puleerasin joka paikan (vaikka ei meillä kukaan juhlia kaapeissa viettänytkään). Jossain takaraivossa oli kuitenkin pieni pelko kuinka kauan tämä jaksaminen kestää... 

JA SITTEN SE RÄJÄHTI KÄSIIN...

Heinäkuun puoli välissä alkoi olla kaikenlaisia kipuiluja jotka vain yltyivät ja oli pakko hakeutua lääkäriin.  Ja sitten se väsy voi helvetti millainen väsy ! Vaikka olisin nukkunut kaiken aikaa en olisi kättäni jaksanut kantaa, ajatus ei juossut, puhe ei kunnolla sujunut, muisti ei toiminut ollenkaan normaalilla tavalla. Nyt todellakin tiedän mitä se fatiikki on!!!
Minä, joka olen normaalisti todella positiivinen ihminen, ajattelin jo, jotta eiköhän tämä elämä ollu tässä, ei mulla oo enää mitään tekoa tässä maailmassa. Onneksi läheiseni olivat tukena ja pääsin niistä ajatuksista.

Loppujen lopuksi kun alkoi 8.s viikko sairaslomaa pääsin lopulta keskussairaalaan ja pahenemisvaihe oli päällä. Pääsin kortisoni-kuurille. Parin tiputuksen jälkeen tunsin itseni taas lähes normaaliksi ihmiseksi ...

Historiaa...

Muistan kun eilisen päivän tuon toukokuisen päivän. Elettiin toukokuuta 2005.

Joimme mieheni kanssa aamukahvia, luin sanomalehteä ja silmiini pisti juttu naisesta , joka sairasti MS-tautia. Totesin   miehelleni "Muista mun sanoneen, jotta joskus minulla todetaan MS-tauti" Mieheni oli tietenkin sitä mieltä. että puhun palturia.

Aikaa kului vajaa puoli vuotta,kun jouduin oloni takia ensiapuun. Siellä sanoin päivystävälle neurologille,, että haluan selvityksen ettei minulla ole MS-tautia. 

Asiaan kuuluvasti minut magneettikuvattiin ja otettiin selkäydinnäyte. Menin YKSIN neurologille kuulemaan etten sairasta MS-tautia. Lääkärin vastaus oli täys shokki ja kyseisestä käynti kerrasta en muista mitään. Kävelin autolle, soitin miehelleni ja ITKIN. 

Minusta tuntui, että koko maailma romahti. 

Hyvin pian kuitenkin ymmärsin ettei tilanteessani ole mitään itkettävää enkä ole enää koskaan sen jälkeen tilannettani surrut.

Nyt sain syyn sille miksi käyttäydyn tietyllä tavalla. Miksi en jaksa enää entiseen malliin. 

Minulla aloitettiin samantien lääkehoito ja ensimmäisenä käytössäni oli pistoslääke Betaferon. Lääkkeen pistin itse joka toinen päivä ihon alle ja se toimikin ihan hyvin .

Palasin takaisin työelämään sairaslomani jälkeen ja  lähes saman tien täyteen työviikkoon. Elin ihan normaalia elämää. Mielessäni mietin jotta mahdanko edes mitään sairastaa kun olotilani oli lähes normaali.

Lueskelin aina silloin tällöin sairaudesta jotain pientä mikä sattui silmiini mutta en halunnut lisätä tietoisuuttani tautiani kohtaan koska ne asiat eivät minua koskettaneet. Olin kuullut sanan FATIIKKI ja mietin jotta miten muka kukaan voi oikeasti väsyä niin totaalisesti...

Jossain vaiheessa vuonna 2010 alkoi ihoni oireilemaan ja lääkkeeni vaihdettiin toiseen pistettävään. Avonex oli lääkkeen nimi ja sen pistetin lihakseen kerran viikossa. Elämä sujui ihan normaalisti.

Perheeseeni kuuluu 3 tytärtä (1993, 1997 ja 2001) ja aviomies. 

Perheemme arki oli siihen aikaan ihan normaalia lapsiperheen arkea. Töihin, kouluun, hoitoon, ruokakauppaan, harrastuksiin kuljettamista. Pyykin pesua, ruuan laittoa, siivoamista ja mitä näitä nyt on... ja kaikki sujui vaihtelevasti...